Omdat de eerste oogarts me niet kon helpen, ging ik voor een second opinion naar een academisch ziekenhuis.
Na vier maanden was ik toch wel benieuwd of het probleem met mijn ogen zo vreemd was dat een gewone oogarts er niet achter kon komen. Ik hoopte natuurlijk dat het mee zou vallen en dat die eerste arts de oorzaak niet kon vinden. Zoiets hoor je wel eens meer.
De oogarts waar ik bij terecht kwam kon, in tegenstelling tot mijn vorige arts, goed communiceren. Hij stelde veel vragen. Vragen over zaken waarvan ik dacht dat ze niets met mijn ogen te maken hadden. Er werd een dwarsdoorsnede van de ooglenzen gemaakt. Het bleek dat ik vocht achter beide lenzen had en in beide ogen een ontsteking. Ook wordt mijn bloed onderzocht. Na het onderzoek zegt de arts tegen 
me dat hij vermoedt dat ik sarcoïdose heb. Eerst denk ik nog even dat sarcoïdose een oogziekte is, maar ik wordt meteen uit die droom geholpen. Sarcoïdose kan in de ogen voorkomen en verder zo’n beetje in je hele lichaam. De oogarts verwijst me zo snel mogelijk door voor een longonderzoek en een PET scan. Deze onderzoeken eerst maar even afwachten.
Binnen vijf dagen kon ik al terecht voor een PET scan. Dat je hiervoor a
nderhalve liter water binnen een uur op moet drinken o.k.. Dat je een injectie krijgt met een licht radioactieve vloeistof o.k.. Maar dat je daarna voor zo’n twintig minuten 
in een nauwe pijp m
oet liggen, niet o.k.! Ik wist niet dat ik zo claustrofobisch was geworden.
Nooit last van gehad. Maar voor alles is een
oplossing. Pijp uit, pilletje slikken en twee minuten later bijna fluitend de
scan weer in! Soms zijn pilletjes fantastisch.
Een week later weer bij de oogarts voor een test met contrastvloeistof in de ogen. Die vloeistof in je aderen is niet zo erg. Maar heb je ooit in fel licht gekeken waarna ze nog feller gaan flitsen om foto’s te maken? Niet zo fijn. Wel fantastisch als je merkt wat de medische wetenschap allemaal kan. Voor de uitslag van dit onderzoek kon ik meteen door naar de oogarts. Deze vertelde dat er voor hem voldoende te zien was om zijn vermoeden, betreffende sarcoïdose, te bevestigen en begon meteen prednison voor te schrijven.
Enkele dagen later een gesprek met de longarts betreffende de uitslag van de PET scan. Tijdens dit gesprek werd vastgesteld dat er voldoende symptomen aanwezig waren om aan te nemen dat ik sarcoïdose 
had en zo goed als zeker de chronische vorm. Je hoort dit aan en bent in eerste instantie blij dat je weet wat je mankeert. Waar die kramp, die moeheid, die jeuk en die pijn in je spieren van komt. Neuro sarcoïdose. Later, als je merkt dat medicijnen de ziekte inderdaad niet laten verdwijnen besef je dat chronisch wel lang is.
Voor verder onderzoek kwam ik bij de neuroloog terecht. Na enkele testen bleek dat ook dunne vezel neuropathie aantoonbaar was. Vandaar dat gevoel alsof er mieren over me heen liepen!
Het is fijn om te weten wat je hebt. Maar als je eenmaal goed door hebt wat er aan de hand is en dat er inderdaad niet veel aan te doen is, dat is moeilijk te accepteren.