RSS Feed

Ups en Downs.

wip

Het is bekend dat iemand die sarcoïdose heeft, zo nu en dan tijdelijke dieptepunten kan krijgen. Maar zonder dieptepunten heb je ook geen hoogtepunten. Daarom zal ik proberen om ze alle twee in beeld te brengen.

 

Ups en een downs kun je zelfs in één zinnetje tegenkomen. 

De uiteindelijke uitslag na een breed onderzoek: “Sarcoïdose is voor jou een chronische ziekte, maar . . . . . .   niet dodelijk! Een tegenvaller en een meevaller in één zin.

Of zoiets:

Op mijn vijfenzestigste zei een sportarts zei tegen mij: ‘Je hebt een perfect gezond lichaam, . . . . . . . voor iemand van 81 jaar”! Klinkt eerst leuk, maar direct daarna minder leuk.

In het begin van mijn ziekte stond een complete verbouwing van onze tuin op het programma. Dit kon ik echt niet zelf doen, terwijl dat wel zo gepland was. Gelukkig komen een paar goede vrienden om het ruwe werk te doen. Kijk dat is nou fantastisch. Maar . . .  het is ook een enorme confrontatie om te merken dat je hulp nodig hebt.

In het begin van je ziekte heb je duidelijk meer tegenvallers dan meevallers.

Zoals direct na mijn eerste medicamenten. Naast enkele andere medicijnen kreeg ik ook prednison om de ontstekingen te verminderen. Fijn dat dit medicijn uitgevonden is, maar ik kreeg er suikerziekte van. Shit denk je dan, ook dat nog. Door over te stappen naar methotrexaat verdwijnt de suikerziekte . Voor de pillenrest van mijn leven blijf ik nu onder diabetescontrole. Dat is toch mooi meegenomen. Totdat ze door zo’n controle er achter komen dat mijn slechte cholesterol misschien iets te hoog wordt. Gauw een of andere …….statine  slikken. Na enkele dagen begin ik enorm last van mijn spieren te krijgen. Als ik stop blijft het effect nog enkele weken na-ijlen. Hierna een andere statine uitproberen, met weer hetzelfde effect. Dan maar een betere soort, wel duur, maar heel goed. Weer hetzelfde effect. Drie keer enkele weken in slechte conditie. Tegenwoordig slik ik een natuurgeneesmiddel, rode rijst. Dit werkt prima. Mijn slechte cholesterol is omlaag gegaan en mijn goede cholesterol omhoog.

Gevolgen van de HUMIRA?

12 december 2013. Heel de familie is verkouden en grieperig. Behalve ik zelf. Dit is voor mij een enorme meevaller. Door het gebruik van HUMIRA herkent je lichaam infecties minder snel. Dus het gevaar voor infecties is eigenlijk des te groter. Maar ik heb dus geen griep. Nee maar . . . . . enkele dagen later krijg ik veel pijn in mijn ribbenkast, vooral bij hoesten en diep ademhalen. De huisarts stuurt me door naar de EHBO in het ziekenhuis en die stuurt me door naar een kamer in het ziekenhuis. Longontsteking, met vocht achter de longen, zoals ze dat noemen. Een paar dagen aan het infuus en toen was het ergste voorbij. Dus toch oppassen met die HUMIRA. Prima biologisch geneesmiddel, maar er schuilt ook het gevaar in dat je lichaam te laat infecties herkent, terwijl ze wel aanwezig zijn.

Even op de camping de voortent neerzetten en daarna anderhalve dag uitrusten. Je zou het kamperen hierdoor bijna stoppen. Je mede kampeerders gaan een eindje wandelen. “Ga je mee”? “Nee ik lees net een leuk boek”. Daarna probeer je toch zelf een stukje te wandelen, tien minuten en dan hijgend terug.

Het wordt me langzaam duidelijk dat de reguliere quantumgeneeskunde geen oplossing weet voor deze ziekte. Dus dan maar eens een alternatieve methode uitproberen. Deze belooft me enkele keren dat hij me weer aan het hardlopen krijgt. Quantum metingen en dure voedingssupplementen, maar geen meter hardlopen. Valse hoop geeft zware tegenvallers.

Na twee jaar raak je aardig gewend aan je sarcoïdose. Steeds op tijd medicijnen slikken, het levenstempo goed in de gaten houden en zo toch genieten van je leventje. Het gaat mij zelfs zo goed dat we weer richting Frankrijk op vakantie gaan, met de caravan. Zelfs een wandeling van drie uur door de heuvels gaat prima. Op zo’n moment vergeet je wel eens dat je ziek bent en dat wil voor een sarcoïdose patiënt heel wat zeggen. Echter één nadeeltje. Ik voel regelmatig iets kriebelen aan mijn benen. Maar dat ben ik gewend, dat is weer die dunne vezel neuropathie. Maar nee hoor, naderhand zie ik dat het echte muggensteken zijn.  Thuis gekomen vraag ik mijn arts of het niet mogelijk is om wat medicijnen te minderen. Maar goed dat hij beter vond om ze niet te minderen want mindere tijden komen ook weer.

massageNog even een héél hoog Upje. Sinds kort zit ik bij een andere fysiotherapeut. Tweemaal in de week medische fitness onder begeleiding. Iemand die me goed in de gaten houdt en dat heb ik nodig. Bovendien masseert ze me eens in de week. Ze komt weliswaar helaas niet uit Thailand, maar ik ben haar enorm dankbaar. Na de eerste massage stond ik de volgende dag helemaal fit op. Dat is wel zo’n opvallend gevoel als je dat tijden niet gehad hebt. Door de massage heb ik nu zo’n twee dagen in de week dat ik me tamelijk goed voel. Ik moet wel oppassen dat ik die dagen niet uitbuit, anders is het weer voor niets geweest!

Eén van mijn laatste dipjes was in juni 2014. Ik stap ’s morgens uit bed en voel meteen dat het mis is. Overal een zwaar loom gevoel, pijn in mijn spieren en veel meer. Ongeveer het gevoel dat een oude Trabant moet hebben met lege banden en een versleten lege accu. Maar dit wordt een lang verhaal, daarom heb ik dit moment gekozen om mijn blog te beginnen. Kijk daarvoor op het hoofdstuk “MIJN BLOG”.

Geen reacties »

No comments yet.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *