RSS Feed

Mijn blog.

dagboek

Het is niet mijn bedoeling dat dit een echt dagboek wordt. Hier komen in chronologische volgorde alle, voor mij, belangrijke gebeurtenissen in verband met mijn neuro sarcoïdose. De nieuwste berichten staan bovenaan. Het verhaal begint dus onderaan, maar niet bij het begin van mijn ziekte. Dat deel is te lezen op de andere pagina’s. Mijn startpunt is een belangrijke gebeurtenis in het midden van 2014. Let wel even op, het laatste bericht staat bovenaan! Klik op de jaartallen hieronder om op het gewenste tijdstip terecht te komen.

Start20142015201620172019— 

2019

18 februari 2019

Waarschijnlijk is dit het typische van een chronische ziekte. Elke keer is alles zo ongeveer hetzelfde. Alleen dacht ik in het begin dat chronische ook betekende dat het niet progressief zou zijn. Fout gedacht! Het kan wel degelijk progressief zijn! Steeds een beetje meer last van spier- en/of zenuwpijn en op steeds meer plaatsen. Wat begon in mijn benen voel ik nu ook in mijn bovenarmen en handen.

Ondertussen heb ik ook een nieuwe PET scan gehad waaruit bleek dat de granulomen nu ook in mijn botten en beenmerg zit. Maar daar heb ik momenteel (nog) geen last van.

2017

2 november 2017

Al bijna een jaar niets op mijn blog gezet. De artsen zouden zeggen:”Alles is stabiel”. Er wijzigt niet veel in mijn situatie. Alleen wat meer medicijnen tegen de spierpijn en jeuk die ontstaat door of via de zenuwen. Ook hier geldt dat geen nieuws goed nieuws is.

2016

22 december 2016

Typerend voor sarcoïdose! Ik zit weer in een periode dat ik het rustig aan moet doen. Maximaal één uur per dag actief. Doe ik een beetje meer, dan komt de straf. Eén of soms zelfs twee dagen wat zitten en rondhangen. Zo ben ik met de bus naar de Soldaat van Oranje geweest. Fantastisch! Maar vanwege de reis en het rondlopen en omdat we midden in de nacht thuis kwamen, weer twee dagen bijkomen. Iets waar je van te voren al rekening mee houd maar toch doet omdat het de moeite waard is!

10 oktober 2016

De laatste tijd heb ik nog maar weinig op mijn blog geschreven. Dit komt waarschijnlijk omdat mijn ziekte meestal stabiel is. Dus niet veel nieuwe ervaringen mee te delen. Wel blijft het feit dat je goede en slechte dagen hebt. Het ene is vaak het gevolg van het andere. Als je je goed voelt ben je soms geneigd om meer actief te zijn, met als gevolg dat je daarna weer een terugval krijgt. Dit is een valkuil waar ik nogal eens intrap met alle gevolgen van dien.

11 juni 2016

’s nacht blijven mijn spieren actief. Elke ochtend sta ik op met het gevoel dat ik een marathon gelopen heb. Ook schijn ik in mijn slaap vaak met mijn benen te schoppen. Al enige tijd gebruik ik zo nu en dan clonazepam, maar dat bevalt me slecht. Als ik dit medicijn ’s avonds slik ben ik de hele volgende dag nog duf. Op aanraden van de neuroloog slik ik nu elke dag PREGABALINE. Hierdoor slaap ik prima en rustig, wat ook voor mijn vrouw prettig is. Maar als ik ’s avonds geen capsule slik, slaap ik de hele nacht niet. Dus op tijd de wekker zetten!

29 januari 2016

Dit jaar begon met een oogcontrole. Sinds enige tijd blijven mijn ogen stabiel en wordt de noodzaak voor controle minder. Maar de behandelende oogarts heeft ook mijn HUMIRA voorgeschreven dus het is goed om daar toch zo nu en dan voor controle te komen. Alleen wanneer ik moe ben, heb ik ook last van vooral mijn linkeroog. Dat schijnt erbij te horen.


Naar boven


2015

4 december 2015

Nadat in oktober was vastgesteld dat mijn sarcoïdose niet alleen nog steeds aanwezig was, maar ook duidelijk erger was geworden, gebeurde er iets wat typisch is binnen de sarcoïdose wereld.

Omdat ik last heb van mijn spieren en dunne zenuwen, stuurt de longarts me door naar de oogarts, die mijn recept voor Humira dan verhoogd. Voortaan eens per week spuiten. Humira is geen aspirientje, je moet even wachten om te kijken of het effect heeft en met even bedoel ik een paar weken. En voorwaar, ik ga me weer bijna fit voelen.

Me bijna fit voelen, het klinkt gek, maar ik ben er onvoorstelbaar blij mee. Bijna anderhalf jaar lang je nooit helemaal fit voelen is echt niet fijn. Chronische sarcoïdose is best te dragen, maar je moet zo nu en dan wel je goede dagen hebben en die heb ik nu weer!

Nou is het een kwestie van oppassen. Je hebt het gevoel dat je zo weer een halve marathon kan lopen, maar dat is natuurlijk onzin. Vanmiddag heb ik even met mijn fysiotherapeut gepraat en we gaan mijn oefeningen een klein beetje omhoog schroeven. 

Heerlijk, misschien zelfs weer eens een beetje zweet op mijn kop!

8 oktober 2015

In november 2014 was ik voor een nieuw onderzoek in het ziekenhuis. Er werd nogal wat bloed afgetapt en een onderzoek door een longarts en een neuroloog. Deze laatste verklaarde mij na een kort onderzoek op neurologisch gebied helemaal gezond!

Maar ik bleef veel last van mijn spieren houden. Mijn huisarts raadde me aan om maar eens met iemand te gaan ‘praten’. Ook zij had bericht gehad dat ik niets mankeerde aan mijn spieren. Zelf kon ik me hier niet bij neerleggen en heb opnieuw contact met het ziekenhuis op genomen om de zaak uit te spreken.

Hier kon ik gelukkig al snel terecht bij een arts die zeer deskundig is op het gebied van sarcoïdose. Ze had mijn hele dossier gelezen en kon me snel ‘geruststellen’. Wat ikzelf dacht bleek maar al te waar te zijn. Uit het bloedonderzoek in november 2014 bleek nu heel duidelijk dat de ontstekingsactiviteit in mijn lichaam gestegen is en dat ik nog steeds last heb van neuro sarcoïdose en dunne vezel neuropathie!

Te horen dat je die ziekte hebt is natuurlijk niet leuk, maar als een aanwezige ziekte in eerste instantie niet ontdekt wordt, is dat een grote misser en een grote slordigheid. Twaalf buisjes met bloed afgetapt en daarna niet gekeken of ik iets mankeer! Hoe is het mogelijk?

Ik ben blij dat ik nu weer weet waar ik aan toe ben. Wat ik mankeer is gewoon lichamelijk en zit niet tussen mijn oren.

17 juli 2015

Vandaag een gesprek met mijn coördinerende arts. Waar ik de laatste tijd veel last van heb komt waarschijnlijk gewoon van de sarcoidose op mijn spieren en daar is toch niets aan te doen. Gezamenlijk besloten om voorlopig niet verder te dokteren. Wel door bloedprikken een betere controle op bijwerkingen van de medicijnen en eens uitproberen wat het effect is als ik minder methotrexaat ga slikken. Over drie maanden een nieuwe controle.

24 juni 2015

Vandaag uitslag gehad van de neuroloog. Er zit geen zenuw klem in de ruggenwervel en mijn spieren zijn in goede conditie. Dus er is niets te vinden. Dit is één van de kenmerken van sarcoïdose, of alle klachten zitten tussen mijn oren! Verdere onderzoeken hebben denk ik weinig nut en dat zie ik zelf ook niet zo zitten. Helaas blijf ik voorlopig zitten met mijn spierpijn en kramp.

3 juni 2015

Via de longarts, doorverwezen nar de vaatchirurg in verband met mijn spierkrampen. Deze kon niets vinden, maar heeft me doorverwezen naar de plaatselijke neuroloog. Dit was een verfrissend figuur, die nu eens niet meteen aan sarcoïdose dacht of stress, Hij dacht aan de meest logische oplossing bij ‘normale’ mensen namelijk een beklemming van de zenuwen in het ruggenmerg of een teveel aan methotrexaat in de loop van de laatste paar jaren. Hij heeft een EMG en een MRI onderzoek voorgeschreven. Nou nog even op de uitslag wachten, 24 juni.


Naar boven


14 april 2015

Afgelopen zondag in de nacht drie keer een hevige krampscheut in weer mijn linkervoet gehad. Overdag nog eens drie keer. Ik weet nu dat de houding van mijn been niet de reden is. De eerste keer sliep ik. De tweede keer lag ik ontspannen in bed. Overdag was het tijdens het wandelen of op gemak in een stoel zitten met mijn voet omhoog. De volgende dag naar de huisarts om toch maar doorverwezen te worden naar de neuroloog. het was nergens voor nodig. Ik schijn zelf te veel gespannen te zijn. Moet de komende drie dagen maar wat extra porties clonazepam slikken om tot rust te komen en er maar een beetje aan wennen. Ik loop er nu een beetje als een zombie bij. Zelfs al ik zou willen zou ik mijn spieren nog niet kunnen spannen. Moet vanmiddag nog naar de fysio, dat zal me een feest worden!

6 april 2015

Mijn conditie wordt weer slechter. Ik moet bijna elke dag een clonazepam tablet nemen en de chronische vermoeidheid speelt weer op.

23 maart 2015

Zomaar midden op de dag terwijl ik de krant lees, maar wel met wat scherp gebogen knie zit, schiet er enorme kramp in mijn linkerbeen. Geen echte doorlopende kramp, maar steeds opnieuw scherpe scheuten aan de achterzijde van mijn been. Het lijkt op elektrische schokken! Dit gebeurd de laatste tijd wel eens vaker, maar dan is het één scheut. Nu duurt het wel tien minuten. Het is zeer pijnlijk en er is niets tegen te doen. Ook rekken van het been helpt niet. Na afloop heb ik zeker nog vierentwintig uur last van spierpijn door mijn hele lichaam. De volgende dag naar de huisarts geweest, maar die kan er ook niet veel aan doen.

Ik let vanaf nu beter op de houding van mijn benen terwijl ik zit. Iets gestrekt en regelmatig iets bewegen. Zo nu en dan voel ik de kramp weer opkomen, maar niet zo heftig.

10 maart 2015

Vandaag mijn eerste gesprek met een haptonoom gehad . het is de bedoeling dat door deze gesprekken ik beter mezelf leer kennen en hierdoor een beter contact met mijn eigen lichaam krijg om zodoende beter met mijn ziekte om te kunnen gaan. De haptonoom ken ik al via mijn fysiotherapie. Op deze manier heb ik een mooie samenwerking van mijn fysio, massage en haptonomie. Ik ben benieuwd wat er uit komt.

26 februari 2015

Sarcoïdose blijft een wat moeilijk te voorspellen ziekte. Afgelopen week een uitstapje naar Texel. De eerste dag ging alles prima. Wat zwemmen, in het binnenbad uiteraard! Later op de dag anderhalf uur gewandeld, met de kop in de wind! Maar ja, bij nader inzien, het was teveel. Dezelfde dag al ’s middags geslapen en de volgende dagen ook moe en spierpijn. Op de laatste dag toch nog even met de kleinkinderen naar de top van de vuurtoren. Helaas moest ik halverwege omdraaien. Opa’s mogen moe zijn. Opa’s hoeven daarna niet te verrekken van de spierpijn, maar deze opa wel. Thuis gekomen een overdosis spierverslappers genomen en eindelijk weer een fijne rug massage. Twee dagen zitten in mijn favoriete luie stoel en we zijn bijna weer de oude. 

4 februari 2015.

Sinds ik gestopt ben met vitamine D ( zie 11 januari ) voel ik me nog steeds prima, tenminste wat mijn energie betreft. De klachten van mijn spieren en zenuwen blijven gewoon. Maar hier is prima mee te leven. Vandaag ook nog een telefonisch spreekuur gehad met de longarts. ( Zie 18 november en 16 december ). De neuroloog blijft bij zijn mening en zegt zelfs dat hij een grondig onderzoek heeft uitgevoerd! Mijn mening hierover is te lezen onder het hoofdstuk “Losse verhalen”, onder de naam “Komt een man bij de dokter . . .. Dat verhaal is misschien wel een beetje luchtig geschreven, maar heel erg waar.

20 januari 2015.

Mijn vaste fysiotherapeute had me in december aangeraden om eens met iemand te gaan praten over mijn dip (die ik toen had). Ik ben hier op ingegaan, maar het duurde tot vandaag voor ik daar terecht kon. Inmiddels ben ik aardig uit die dip. Ik heb een goed gesprek gehad met twee psychologen. Na afloop vonden ze dat ik prima bezig was en zagen geen noodzaak voor verdere behandeling. Voor mij is dit geen verrassing, maar het is toch goed om van professionelen te horen dat je op het goede spoor zit!

14 januari.

Al enkele jaren doe ik in het winterseizoen eens in de week een uur yoga. Vandaag ben ik er voorlopig mee gestopt. Het statisch uitrekken van spieren, lang rechtop stil staan, het steunen op mijn handen en voeten, het wordt allemaal te pijnlijk. Jammer dat ik dit moet laten vallen, want zoveel mogelijk bewegen is zo belangrijk! Ik probeer thuis nog wel elke dag een paar oefeningen te doen, helemaal naar eigen kunnen en krachten.

13 januari.

Vandaag naar het ziekenhuis geweest voor de uitslag van de laatste onderzoeken. Die kreeg ik te horen van de longarts, de neuroloog was niet aanwezig bij het gesprek. Het was zoals te verwachten. Longen zijn niet ernstig en de lymfeklieren iets meer, maar daar is toch niets aan te doen. Ik heb laten merken dat ik niet zo happy was met de zogenaamd gunstige uitslag van de neuroloog. Er zal bekeken worden of er meer onderzoeken mogelijk zijn. Over een week of drie krijg ik iets te horen.

11 januari.

Halverwege december ben ik in overleg met mijn huisarts gestopt met carbamezapine. Twee weken later heeft dit geen merkbaar effect. Na wat zoeken op internet besluit ik om te stoppen met vitamine D3. Alle artsen die me behandelen weten dat ik die slik, maar hebben er nooit iets van gezegd. Na één week voel ik me stukken fitter. Last van spier- en zenuwpijn blijft, maar ik heb veel meer energie. Dat is nu nog steeds zo! Heb ik eindelijk iets gevonden dat helpt, of is het toeval. 

Vitamine D maakt calcium aan en te veel calcium is niet goed voor de sarcoïdose!


Naar boven


2014

29 december.

Vergeleken met een jaar geleden ben ik toch wel in betere conditie. Vorig jaar kwam ik net voor de kerst uit het ziekenhuis, herstellende van een flinke longontsteking.

Alleen is het jammer dat ik in juni een ‘dip’ kreeg, waar ik tot op heden nog geen oplossing voor weet. In juni is mijn conditie aardig gekelderd en er is, ondanks het vele en diverse artsenbezoeken, nog geen verbetering merkbaar. Ik merk wel dat ik eerder buiten adem ben en steeds minder kan doen zonder er de gevolgen van te merken.

16 december.

Onderzoek en gesprek met de neuroloog. Na een kort en globaal onderzoek kan de neuroloog niet de oorzaak van mijn klachten vinden! Ik krijg nog wel een uitnodiging voor een gezamenlijke oordeel over de bevindingen van het bloedonderzoek, de longarts en de neuroloog.

18 november.

Gesprek met een longarts. Veel bloed afgetapt en een röntgenfoto laten maken. Ook een gesprek met een verpleegkundige voor verdere voorlichting. Een week later terug voor een longfunctietest. Over ongeveer drie weken een afspraak met een neuroloog.

13 oktober.

Sinds drie weken heb ik éénmaal in de week bij de fysio een rug massage. Als ik de volgende dag opsta heb ik een heel vreemd gevoel. IK VOEL ME  weer even FIT! Sindsdien heb ik elke week twee dagen waarin ik me veel beter voel dan ‘normaal’.

26 september.

Een gesprek met mijn huisarts. Ondertussen ben ik nog bij enkele artsen geweest zonder er iets mee op te schieten. Een neurologe heeft me aangeraden naar een multi-systeem arts te gaan. Maar zo’n arts is er denk ik nog niet. Gelukkig kan ik mijn huisarts adviseren me door te verwijzen naar multi systeem specialist.

17 juli.

De CT-scan liet niets bijzonders zien, dus vandaag een PET/CT scan. Tot mijn verwondering alleen vanaf mijn heupen naar mijn hoofd. Niet van de armen en benen, terwijl ik juist daar last van heb. Naderhand was de uitslag dan ook dat er maar weinig ontstekingen te zien waren. Een beetje in de longen en de lymfeklieren. Maar ja, hier schiet ik niet veel mee op!

 23 juni.

De problemen blijven en vandaag met mijn klachten bij mijn coördinerende arts geweest. Dit is een longarts en ondanks het feit dat ik last heb van mijn spieren controleert hij allereerst mijn longen. Volgende week nog een CT-scan.

15 juni.

De laatste drie jaar heb ik de sarcoïdose aardig onder controle. Zo nu en dan een dipje, maar in het algemeen is er goed mee te leven. Maar . . . . . . . .

trabant

Vanmorgen zat ik nog op de bedrand en merkte ineens dat er iets aan de hand was. Afgelopen nacht slecht geslapen. Onrustig, veel draaien en weinig slapen. Maar toen ik op
wilde opstaan merkte ik dat er een vrachtwagen over me heen gereden was. Zo moet een oude roestige Trabant met lekke banden en een lege accu zich voelen! Pijn in mijn spieren en een helemaal leeg, futloos, zonder energie.


Naar boven


Start

Hoe ik er achter gekomen ben welke ziekte ik heb, staat op de andere pagina’s. Deze blog begint op 15 juni 2014, omdat ik toen een ‘dip’ kreeg.

Zoals eerder gezegd is deze blog geen echt dagboek, maar een samenvatting van de ervaringen met mijn ziekte.


Naar boven


4 Comments »

  1. Saskia schreef:

    Hoi,

    Allereerst mijn complimenten op de fijne manier van schrijven die je hebt het leest fijn.

    Ik wilde graag weten of je nog humira gebruikt, ik kon nergens vinden of je hier mee gestopt bent?

    Ik krijg volgende week bij de reumatoloog een screaning en dan zosnel mogelijk met de humira beginnen( zicht weer vocht achter mijn oog en onsteking is actief). Normaal krijg ik lokaal een injectie bij de oogarts maar nu met de reuma en pijn in mijn rug ga ik humira gebruiken.

    Sinds begin dit jaar is er SPA reuma vastgesteld en ik sarcoidose is 12 jaar geleden vastgesteld door de uveitis. Sinds augustus zie ik dubbel (korte aanvallen )en ben dan ook heel duizelig en mijn evenwicht is dan ook niet goed. Vandaag naar de neuroloog geweest en krijg binnenkort een scan van mijn hoofd omtekijken of er onstekingen in mjn hersenen zitten. De oogarts ( oogziekehuis) denk dat het een spier in mijn oog is van de reuma maar wil t toch graag weten of het dat echt is en toch niet ook neurosarco. De vervanger van mijn internist ( mijn internist is als jou neuroloog) heeft de neuroloog ingeschakeld mijn eigen neuroloog heeft niets gedaan nadat ik vertelde van t dubbel zien (hij doet zoiezo niks behalve dan me uren op m laten wachten)

    Ik las dat jij nog steeds moe bent en ik had zo gehoopt dat dit met de humira beter zou worden. Het laatste jaar ben ik helemaal uitgeput( was daarvoor al moe maar kan nu haast niks meer zo frustrerend ) Denk dat het zware jaar ervoor hier ook schuld aan is ( o.a beide ouders aan kanker overleden en mijn schoonmoeder door een val in ons huis overleden).

    groet,

    Saskia

  2. Gerda schreef:

    Johan,

    Heb je ooit een bevestiging van een arts gekregen over het stoppen met vitamine D ?
    Met vriendelijke groet,
    Gerda.

    • Johan Hoekstra schreef:

      Hallo Gerda. Dat starten en stoppen doe ik meestal op eigen initiatief of samen met een alternatieve arts. Momenteel slik ik geen vitamines maar nig wel twee voedings suplementen. Magnesium tegen spierkrampen en rode rijst om mijn cholestorol op peil te houden. ( heeft niets met sarco te maken ).

  3. jetse nagel schreef:

    Heb wat stukken gelezen en ja sarcoidose is een hele rare en vreemde ziekte heb het al 21 jaar in zeer zware vorm en dan vooral op de longen, maar heb eigenlijks overal last van maar ja ik neem het maar zoals het is,beter worden is er toch niet bij.
    En kan er wel een boek over schrijven, zit nooit op blogs of forums over de ziekte.
    Heb nu ook al weer 10 weken zenuwpijn met uitstraling naar beide benen en krachtloos ook moeite met opstaan uit stoel bv.
    Heb zo’n vermoeden dat het dvn is maar dat zien we dan wel weer als ik bij dokter ben geweest.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *