RSS Feed

Leven met sarcoïdose.

Leven met neuro-sarcoïdose en dunne vezel neuropathie.

Nu ik een paar jaar weet wat ik heb, heb ik natuurlijk ook wat rond gekeken in de wereld van sarcoïdose, met zijn vele soorten en maten. Zo ben ik er achter gekomen dat ik het nog aardig getroffen heb.longen

De meeste mensen met sarcoïdose hebben deze ziekte hoofdzakelijk in hun longen. Als je longen door deze ziekte fors zijn aangetast heeft dit een enorme invloed op je levens kwaliteit. Gelukkig heb ik maar een klein beetje last van ontstekingen in mijn longen, nauwelijks merkbaar.

Mijn problemen zijn meer te vergelijken met problemen die iedereen wel eens heeft. Spierpijn in armen  en benen heeft een hardloper ook wel eens. Iedereen krabt wel eens op een plek omdat hij of zij daar jeuk heeft. Het gevoel alsof je dun vel over je vingertoppen en op je voetzolen hebt is op zich ook niet zo’n ramp. Het overkomt iedereen wel eens dat je been of hand slaapt, terwijl je dat zelf niet doet. Iedereen is wel eens moe. Maar . . . .

Als ik spierpijn heb, heb ik niet hardgelopen, maar een halfuur gewandeld. Als ik jeuk heb weet ik dat ik geen jeuk heb, maar dat het als het ware een kortsluiting is tussen mijn zenuwen. Krabben helpt dan ook niet. Het gaat vastraatnzelf wel weer over. Dat dunne vel op mijn vingertoppen is lastig als je iets vast wil pakken en het gevoel alsof je met blote voeten over een slecht bestraatte klinkerweg loopt is niet prettig. Het slapen van mijn handen of voeten is bij mij soms in die mate dat je niet weet wat je er mee moet doen. Er op slaan, schudden of krabben? Het helpt niet. Gelukkig komen deze verschijnselen nooit tegelijkertijd en gaan ze ook vanzelf weer weg. Maar dat moe worden, dat nekt je. Zo moe zijn dat je nergens meer zin in hebt en je daar nog kwaad om maakt ook.

Moe worden is voor mij eigenlijk niet de juiste uitdrukking. Ik noem het liever energiegebrek. Vroeger was het gevoel van moe worden, na anderhalf uur hardlopen bijvoorbeeld, heerlijk. Dat moe worden van nu is meer een leeg gevoel, een gebrek aan energie.

Sarcoïdose is het vormen van granulomen in je lichaam op plaatsen waar je hersenen denken dat witte bloedlichaampjes een ontsteking moeten bestrijden. Maccuaar die ontsteking is er in werkelijkheid niet. Deze granulomen zijn op zich weer te vergelijken met ontstekingen. Heel dit proces in je lichaam vreet energie. De sarcoïdose kost me zoveel energie dat er voor het gewone leven niet veel energie over blijft. Het gevaar bestaat nogal eens dat ik als het ware teveel energie uit mijn accu trek. Elke automonteur kan je vertellen dat indien je een accu vaak helemaal leeg trekt, de accu kapot gaat. Het opladen gaat hierdoor langer duren en hij loopt steeds eerder leeg. Zo is het ook met sarcoïdose, alleen weet men (nog) niet waar die accu in een lichaam zit. Dus er is ook nog niet veel aan te doen.

Van sarcoïdose weet men nog niet hoe het ontstaat en helaas ook nog niet hoe het te bestrijden is. Je krijgt geneesmiddelen om de uiterlijke verschijnselen te bestrijden en het proces te stabiliseren. Maar je kunt er zelf ook heel veel aan doen. Leef verstandig.

Ga verstandig met je energie om. Zorg dat je je accu niet steeds leeg trekt. Verdeel je activiteiten over de hele dag. Gebruik je energie voor de leuke dingen.

Het klinkt allemaal heel verstandig, maar het lukt mij, lang niet altijd!

Geen reacties »

No comments yet.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *